K さん のお便り

2007.5.19

私は、2年前右胸に気胸を起こしたとき、横隔膜と胸膜に血の斑点が見つかり、月経随伴性気胸と診断されました。手術を勧められましたが、その後ピル(オーソM21)を飲んでしのいでいます。
1年前、ピルを中断して再発、半年前から、副作用を恐れて、ピルの量を減らしたり、超低容量ピルを試したところ、この数ヶ月で、3回気胸になり2ヶ月近く治らないという経験をしました。
いまも横隔膜と胸中央に違和感と息苦しさ、痛みがあります。肺の手術も検討しています。

肺の手術は、たんに病巣を切除するだけでなく、患部を癒着させる、横隔膜をメッシュでおおう、肺全体を機械、あるいは薬で癒着させる、といった方法がありますが、再発も多く、試行錯誤のようです。

日本では少ないようですが、子宮・卵巣の摘出手術を選択する方もいらっしゃいます。この場合も、長期的にみて再発はどうか、どういう手術方法があるかなど、まだあまり情報がありません。

最近では、低容量ピルで再発を予防する方法が出てきています。この方法も、どういう飲み方で、どのくらい長期に続けられるか、副作用など、まだ試行錯誤の段階です。

月経随伴性気胸で悩んでいる方、お悩みや体験談、情報をお寄せいただけませんか。特に、このサイトに掲載された方々のその後のご様子や、克服して、現在、気胸が起きていないという方の成功談をお聞かせいただけたらと思います。質問のある方もどうぞ。
gekkeizuihanseikikyou@yahoo.co.jp
メールをくださるときは、タイトルに「気胸」と入れてください。

この病気は、治療法が確立しておらず、治すのが非常に難しいといわれています。また、治療の選択肢と長期的な結果についても、あまり情報がない状態です。
この貴重なサイトを通じて、どういう選択肢があるのか、どの程度効きそうなのか、などの役に立つ情報を少しでも集めてお知らせできればと願っています。

ご参考までに、私が相談して、役に立った病院をあげます。(東京だけでごめんなさい)

東京大学付属病院 子宮内膜症外来: 治療が困難な内膜症一般の治療に取り組んでいます。ホームページに予約のしかたがあります。
日産厚生会玉川病院: 気胸一般の手術に定評があります。本格的な手術をせずに、ドレーンの穴で、月経随伴性気胸かどうか、どこにどの程度の病巣があるかを診断する、胸腔鏡検査をしてもらえます。
順天堂大学付属病院: 婦人科と呼吸器外科が、月経随伴性気胸専門のチームを作っています。肺と内膜症の両方の観点から総合的に治療方法が聞けます。

この他、私は行ったことはありませんが、『日経メディカル』に、以下の医者が詳しいとして紹介されていました。
埼玉医科大学付属病院 金子公一先生: 呼吸器外科ですが、婦人科と連携して治療しているそうです。
愛育病院 安達知子先生: 東大と順天堂の婦人科は、ピルを治療の中心としていますが、ここでは、ダナゾールの低容量治療でコントロールしているそうです。

なお、婦人科でおこなう治療は、リューブリンが昔から最も効き目が強いとされ、6ヶ月限定で使われてきましたが、長期的なホルモン療法も試されています。低容量ピル以外に、低容量のダナゾール、スプレキュア点鼻で、コントロールしている(再発を防いでいる)例があるようです。

2007.12.4   追伸をいただきました

ピル服用中に気胸になってしまいました。ピルの効きが悪くなってきたようです。
それでも気胸になるまで半年もったので、もう少し様子をみてみようと思います。

この病気は、閉経まで、再発の可能性が高いので、気胸になったとき、自然治癒で早く直す方法、悪化させないためのやり方なども、情報交換できればいいなと思います。
自然治癒で悪化させた、早く治したなどの体験のメールもいただければ幸いです。

偶然、このサイトに掲載されている服部さんと連絡がとれ、肺の手術後、ホルモン療法はされずに、2年間再発もなくお元気ということがわかりました。
虎ノ門病院で手術をされた30代の方で、やはりホルモン療法をせずに4,5年再発していない人がいるようです。
マルさんは、ブログをみると1年後に再発されたようです。
手術で再発するかどうかは、病巣が全部発見しやすく、とりやすいところにあるかどうかが、一番関係しているような気がします。
ただ、これはわからないことなので、イチかバチかの運といった感じがしています。

2008.9.2   追伸をいただきました

ピルの副作用について

 ピルの服用では、体重増加、動悸、血圧上昇、中性脂肪の上昇など、さまざま副作用が出てきます。
 もともと血圧が高い人、タバコを吸っている人以外は、大抵の場合、たいした副作用ではないのですが、一つだけ、ピルを服用しているすべての人が気をつけるべき、重大な副作用があります。 それは血栓症です。肺塞栓症(いわゆるエコノミークラス症候群)といって、足の静脈にできた血のかたまりが肺にとんで呼吸困難に陥り、突然死してしまうという危険な副作用です。今、日本では低用量ピルしか認可されていない(欧米で一般的な超低用量ピルは厚生省が認可していない)ので、40才代後半になると、この突然死の危険がかなり出てくるようです。
 東大病院では、この危険のため、定期的に血液検査をしてチェックしており、原則として40代後半にはピルを処方しておらず、私もほかの薬(リューブリン、スプレキュア、ディナゲストなど)に変えるよう言われ、検討中です。